Levinek még körülbelül 2 hete van arra, hogy elkezdje az életmentő kezeléshez szükséges vizsgálatokat, majd hogy még a 2. szülinapja előtt meg is kapja a kezelést.

Amikor nemrég Zente édesanyja gondolt egy bátrat és a közösségi összefogást választotta végső elkeseredésében ahhoz, hogy összegyűjtse az SMA1 izomsorvadásos beteg kisfiának a kezelésére szükséges pénzösszeget, egy országot mozgósított.

Példátlan összefogást tapasztalhattunk, mert sikerült! És igen, sajnos nem egy kis beteg Zente van az országban…

Azt ne firtassuk, hogy a szülőknek miért önerőből kell finanszírozni egy ilyen életmentő kezelést, de így van.

És azt se firtassuk, hány embernek mennyi mindenre van szüksége. De ahogy egy közmondás tartja:

„Ha egy ember életét megmentetted, akkor az egész világot megmentetted vele.”

Nekünk csak egy kávé ára, de ezeknek a kisfiúknak ez az összeg az életet jelenti!

Ismerjétek meg most azt az übercuki kislegényt, akit most bárki „meghívhat egy kávéra”:

Hosszú Levente vagyok, 2017.12.20.-án születtem.

Egy éves koromban SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nálam, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapom az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, amiből 4 kezelésen vagyok túl. A szervezetem nagyon szépen reagál rá. A betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással.

A facebook oldalt szüleim azért hozták létre, hogy megmutassák a történetemet, fejlődésemet, képekkel és időnként videókkal csatolva. (Itt érhető el az oldal >>>)

Létezik egy génterápia az Egyesült Államokban, ami SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma a világ legdrágább gyógyszere ami 700.000.000 Ft.

Ha ezt a gyógyszert megkaphatnám, nem kényszerülnék kerekesszékbe, teljes életet élhetnék én is.

Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány

Mutassuk meg Levinek is, hogy mennyi kávét tudunk meginni az ő egészségére!